dinsdag 25 november 2014

Denken en nog een beetje meer denken.

Wat doe je in de tijd als je ziek bent en moet wachten op een behandeling en/of operatie? Ik ben in ieder geval héél veel aan het denken. En uiteindelijk merk ik dan dat ik zoveel denk dat ik op een gegeven moment niet eens meer echt weet waar ik nou eigenlijk allemaal aan denk. Maar ja, stoppen met denken lukt me uiteraard ook niet. 
Iets waar ik in ieder geval veel aan denk is aan het feit dat ik en mijn kanker nooit meer van elkaar af komen, we zullen met elkaar moeten dealen hoe rot en moeilijk dat ook is. Er is schijnbaar echt geen medicijn of behandeling tegen de vorm van kanker die ik heb "een Mesenchymaal chondrosarcoom". En zoals een dokter dus laatst al zei "je bent een slachtoffer van de zeldzaamheid". Nu zie ik mezelf niet graag als een slachtoffer maar als je naar de feiten kijkt ben ik het dan ook nog eens extra dubbel; als eerste al om het feit dat ik kanker heb gekregen en ten tweede heb ik ook nog eens een kankersoort waar dus geen behandeling voor te vinden is die een "echte" goede kans op genezing bied. En het zit elke op een erg moeilijke plek Hoe frustrerend is dat?

En uiteraard denk ik ook veel aan de aankomende operatie. Zenuwachtig voor de operatie ben ik niet echt, ik heb inmiddels de nodige ervaring, (dit wordt tenslotte operatie nr 5.....) ik ben er ondanks dat ik dankbaar ben dat er een operatie mogelijk is, voor mijn gevoel nog steeds niet echt helemaal klaar voor. Ik heb amper de vorige operatie's kunnen verwerken en nu moet ik me alweer klaar stomen voor zo'n grote operatie, nou begin d'r maar eens aan..... Wat ik wel weet is dat als er eenmaal een operatie datum bekend is, het hele proces meestal wel vanzelf gaat, als je je maar overgeeft aan het hele gebeuren.
En dat ga ik op het moment van dan ook vast wel weer doen alleen makkelijk gaat het niet worden, ook dat is een feit......


donderdag 13 november 2014

Aan het idee wennen


Honderden gedachtes razen weer eens door mijn hoofd en ik krijg er volgens mij niks van op een rijtje, het is ook eigenlijk allemaal best een beetje teveel om te kunnen bevatten denk ik weleens. Het ene moment hoor je dat je er sterk rekening mee moet gaan houden dat er niet meer geopereerd gaat worden en dat het waarschijnlijk een ander traject gaat worden. En daar probeer je je dan hoe moeilijk het ook is zo goed als mogelijk op in te stellen. Maar schijnbaar heb ik een stoere chirurg en oncoloog want ze belde vorige week vrijdag allebei laat in de middag met de verrassende mededeling dat de chirurg na uitvoerig overleg en tegen alle verwachtingen in de tumoren toch zo goed mogelijk operatief wil gaan proberen te gaan verwijderen. De operatie was de vorige keer al moeilijk en zal dit keer waarschijnlijk nog moeilijker worden en dan automatisch ook zwaarder en risicovoller maar daar gaat de chirurg het nog uitgebreid met ons over hebben. Ze verwachten van de operatie dat die verlengend werkt en dat verwachten ze van de chemo aanzienlijk minder. Maar ook de operatie garandeert echter nog niks. De chirurg en oncoloog zien alleen voor nu in de operatie de beste optie voor een wat langduriger resultaat. Volgende week de afspraak met de chirurg en dan horen we hoe het verder gaat, en wat de eventuele risico's er dit keer kunnen zijn.

Ergens denk ik dat elke dag (af)wachten er 1 teveel is want tja, wat kan er allemaal gebeuren in je lichaam op zo'n dag? maar aan de andere kant kan ik de wachttijd ook wel goed gebruiken om aan het idee te wennen om (al)wéér een operatie te moeten ondergaan. Want op de één of andere manier kan ik maar niet aan het idee wennen. Hopelijk verandert dat wel nadat we met de chirurg hebben gepraat. Ik hoop maar dat de risico's die bij de operatie komen kijken niet al te groot zijn, ik ben best wel wat gewend inmiddels, zullen we maar zeggen maar makkelijker wordt het er voor mij allemaal niet op natuurlijk. Zeker omdat het zo uitzichtloos lijkt en ook om elke keer weer stoer en sterk te moeten zijn dat is een zeer pittige opgave dat kan ik je wel vertellen.

"Slachtoffer van de zeldzaamheid" zo bestempelde een dokter laatst mijn situatie. En ja, persoonlijk vind ik dat ook wel een hele goede uitspraak van die dokter want eigenlijk zegt hij met die vier woorden precies wat er aan de hand is, niet meer en niet minder......