woensdag 25 juni 2014

Opknappen en dan?

Inmiddels alweer even geleden dat ik wat van me heb laten horen maar ik kon me er simpelweg gewoon niet toe aan zetten. Ik had eerlijk gezegd gewoon genoeg aan mezelf want thuis zijn is héél erg fijn maar toch ook best pittig.
Inmiddels gaat het lichamelijk alweer een stuk beter, ik merk dat veel mensen deze operatie vergelijken met mijn vorige operatie en dat doe ik zelf ook hoor, en op papier is dat misschien ook wel zo maar eigenlijk is dat niet helemaal eerlijk, toen kwam ik net uit een periode van zware chemokuren en was daardoor lichamelijk gewoon al een stuk minder sterk als dat ik nu ben. Maar daardoor lijkt het misschien nu net alsof alles me nu heel erg gemakkelijk afgaat maar ook nu loop ik toch ook echt wel tegen een aantal beperkingen op. Rustig opbouwen is daarom ook het advies na zo'n flinke operatie en ik was van plan om me daar dan ook maar aan te houden!

Afgelopen donderdag hadden we een afspraak in het ziekenhuis met één van de chirurgen die mij geopereerd heeft. De chirurg was tevreden over mijn herstel en dat is fijn maar vertelde me ook dat ik toch ook dit keer weer géén nabehandeling krijg in de zin van bestralingen, dit omdat de dokters niet denken dat de tumor daar (net zoals bij de chemokuren die ik de vorige keer gekregen heb) op zal reageren en omdat de bestralingen meer kapot gaan maken dan (nu) nodig is. Voor ons is dat een enorme domper/tegenvaller omdat er nu echt alleen een operatie overblijft mochten zich er nieuwe tumoren/uitzaaiingen ontwikkelen. En natuurlijk betekent géén chemo dat ik niet weer kaal zal worden, maar ja haar groeit uiteindelijk weer terug. En dat ik géén (na)bestralingen krijg betekent dat ik bijv.. géén extra pijn zal krijgen maar dat die beiden middelen niet mijn kanker kunnen killen of in ieder geval stopzetten betekent ook dat er dus echt géén behandelingen zijn voor deze vorm van kanker die ik heb (bot/wekendelen kanker,mesenchymaal chondrosarcoom) en dat maakt mij toch enigszins moedeloos.

Vrijdag heeft het team van dokters mijn situatie besproken en wist de chirurg mij door de telefoon te vertellen dat het plekje op mijn long wat ze op de pet-scan hadden gezien inderdaad een tumor van 1cm is en dat het niet op mijn long zit maar op mijn longvlies, het is een rare plek voor een uitzaaiing maar het is er toch echt één, de tumor was ook actief te zien op de pet-scan, het vertoont dezelfde symptomen als de andere tumoren die ze eerder bij mij verwijderd hebben, de dokters maken zich er daarom dus ook zorgen over en willen dat de tumor operatief verwijdert word. De chirurg dacht wel dat het te opereren is maar een thorax-chirurg kan dat nog beter beoordelen, hij was vrijdag al druk bezig geweest om die thorax-chirurg te pakken te krijgen maar dat was nog niet gelukt, hij zou daar deze week weer mee aan de slag gaan. en zou mij terug bellen zodra hij hem gesproken heeft. Maar ondertussen moest ik eerst maar eens zoveel mogelijk van deze operatie op zien te knappen en dat is nog best een hele opgave aangezien je weet dat je aan het opknappen bent voor weer een nieuwe operatie en daarna dus weer overnieuw kunt beginnen, en dan......?