Bestraling bijna van start.

Begin van volgende week hebben we onze eerste 3 afspraken in het Heidelberger Ionenstrahl-Theraphiezentrum (HIT) Ik krijg als eerste een MRI en daarna hebben we het intake gesprek met een dokter van daar, de dag erna krijg ik ook nog een ct-scan. Tijdens het intake gesprek zullen ook de bijwerkingen met ons besproken gaan worden maar daar zal ik wel verder over vertellen als we de dokter ook echt gesproken hebben.

Dan zijn we voor een klein weekje weer thuis en zal als alles goed is op 11 Juni de behandeling gaan starten. Dus wij zijn de afgelopen tijd erg druk geweest met het regelen van een aantal belangrijke dingen met als in eerste instantie het belangrijkste; er achter komen of we de behandeling wel vergoed krijgen van de verzekering. Toen dat eindelijk geregeld was kon de rest pas in gang gezet worden, want de kliniek wilde dat logischerwijs ook eerst horen van mijn verzekering. We zijn toen op zoek gegaan naar een onderkomen voor ons voor in de omgeving van Heidelberg en nu zou je denken dat dat niet zo moeilijk zal zijn omdat het daar zo'n mooie en toeristische omgeving is met genoeg bezienswaardigheden, die we overigens hopelijk ook voor een gedeelte kunnen gaan bekijken als ik me een beetje goed voel. maar dat viel eigenlijk best een beetje tegen want het zijn over het algemeen vrij kleine appartementen met bijv. het bed in dezelfde ruimte als de keuken en dat is niet verstandig als ik bijv. misselijk ben van de bestralingen. En zo waren er nog een aantal dingen die het vinden van een huisje voor ons wat moeilijker maakte maar inmiddels lijkt het erop dat we een leuk huisje gevonden hebben! Alleen nu nog even wachten op een bevestiging van de eigenaresse van het huisje.

Voor de eerstvolgende dagen dat we daar moeten zijn hebben we trouwens een hotelletje gevonden niet ver van Heidelberg vandaan. 

En zo waren en zijn er nog een aantal zeer belangrijke (praktische) dingen voor ons te regelen terwijl onze hoofden daar eigenlijk totaal niet naar staan omdat je hoofd vol zit met vragen en angsten want het feit blijft, in Nederland ben ik uitbehandeld.....en dan zijn er nog iets van honderd soorten emoties (waarvan ik het bestaan eerst ook nog niet wist...) want tja, ook al klinkt de protonenbestraling hoopvol, er is totaal geen garantie dat deze behandeling ook echt bij mij aan gaat slaan.

Ook heb je door al dat praktische geregel en gedoe weinig tijd en ruimte in je hoofd om alles op een rijtje te krijgen én vooral ook te houden, dus gelukkig zijn er een hoop mensen die ons daar bij bij willen staan en helpen en dat is erg fijn! 

Wachten

Ik ben geen ster in wachten, van nature ben ik namelijk nogal ongeduldig. Maar mijn geduld wordt aardig op de proef gesteld want het lijkt erop dat de laatste tijd mijn leven alleen nog maar uit wachten én nog eens wachten bestaat. Wachten op een uitslag van een MRI, wachten als het weer foute boel is op wat er uit een overleg met alle dokters komen zal, wachten op wanneer de dokter denkt je te bellen na wat er uit dat overleg is gekomen, wachten wanneer de dokter van de vervolgbehandeling contact met je opneemt, wachten op de uitslag van de extra scan die aan de hand van dat telefoontje gemaakt is, wachten op een telefoontje van de dokter over hoe het nu verder zal gaan, wachten wanneer de protonenkliniek in Heidelberg wat van zich laat horen, wachten op de verzekering of dat ze de behandeling zullen gaan vergoeden ja of nee en wachten als de dokter een welverdiende vakantie heeft en dat dat dus tegelijkertijd betekend dat hij pas na die vakantie weer contact met je op zal nemen, terwijl je het in al die tussentijd van binnen uitschreeuwt omdat je vindt dat elke dag wachten er 1 teveel is omdat je gewoon zo snel mogelijk geholpen wilt worden om de eenvoudige reden: 'je bent doodziek en je wilt beter worden'. Of in mijn geval: 'zolang als mogelijk van die kloterige tumoren af zijn'. 

En als je van nature ongeduldig bent kun je wachten volgens mij ook niet echt leren, je kunt je er simpelweg echt niet gewoon maar bij neer te leggen (dit klinkt wel heel simpel en logisch maar is vrijwel onmogelijk als het er écht om gaat) Dus wat ik doe: ik probeer er zoveel mogelijk begrip voor op te brengen dat sommige situaties nu eenmaal om wat extra tijd vragen, ook omdat er vaak een weloverwogen beslissing genomen moet worden. Maar ja, al dat begrip wat je probeert te kweken neemt je vragen en al je angsten natuurlijk niet weg. dus wat doe je?! juist je wacht, en je wacht...

Daarom is het heel fijn om te merken dat mensen dicht om je heen heel erg hun best doen om het wachten wat dragelijker te maken. Ook dan zijn mijn vragen en angsten niet weg maar ik kan ze op zo'n moment wel even wat meer naar de achtergrond drukken en al is het soms maar voor even, zo'n moment is meer waard dan dat je in eerste instantie zult denken.

Uitslag ct-scan

Afgelopen week heb ik de ct-scan van mijn longen/buik gehad en gelukkig waren daar geen verdere uitzaaiingen op te zien, dat was echt een hele opluchting zeg! én dat betekent dat de kliniek in Heidelberg in principe groen licht heeft gegeven wat mijn behandeling daar betreft.
Ik had gehoopt dat ik inmiddels al wat meer informatie had gehad over hoe het nu verder gaat (vandaar dat ik even gewacht heb met bloggen) maar het enige wat ik op dit moment weet is dat de radiotherapeut een verwijsbrief naar de verzekering heeft gestuurd en dat het nu afwachten is of dat de verzekering de behandeling in Duitsland goedkeurd en dus vergoed. Als het goed is horen we hier in de loop van de week meer over.

We zijn ons nu alvast voorzichtig wat aan het oriënteren op huisjes en/of appartementen die voor een langer tijd te huren zijn in de buurt van de kliniek in Heidelberg maar dat valt nog niet mee!
We moeten voordat de behandeling daadwerkelijk kan starten eerst nog voor een intake gesprek naar de kliniek en hopelijk kunnen ze ons dan nog wat accommodaties aanbevelen, dat zou het in ieder geval een stuk makkelijker voor ons maken!

Ik kwam nog een filmpje tegen waarin uitgelegd wordt hoe dat de protonenbestraling zo'n beetje in z'n werk gaat en dat ziet er best indrukwekkend uit vind ik:

http://youtu.be/FeQlX3w6pvg