zondag 26 april 2015

Spanning 2.0

Het antwoord vanuit de kliniek in Duitsland kwam sneller als verwacht en ze zien enige mogelijkheid om mij te helpen máár en dat is met een grote máár, mits er op mijn long (waar ik vorig jaar een uitzaaiing op heb gehad) en in de rest van mijn bovenlichaam geen uitzaaiingen te zien zijn.

En vandaag heb ik dus dat zeer spannende onderzoek gehad waar eigenlijk alles en dan ook echt alles vanaf hangt. Als er nu op deze scan ergens een uitzaaiing te zien is dan heb ik echt geen idee of ik eventueel nog wel behandeld kan worden. En dat klinkt misschien hard maar het leven van een iemand met kanker is nou eenmaal over het algemeen ook gewoon keihard, en ondanks ik toch altijd wel positief probeer te blijven, het is zoals het op dit moment is. 

Ondanks alles hebben we zo nu en dan ook echt nog onze leuke momenten/afleidingen waar we dan ook volop van genieten. 

In de loop van deze week zullen we de uitslag krijgen maar de scan moest eerst héél goed bekeken en besproken worden. Tot dan wachten wij in spanning af! 

maandag 20 april 2015

Over de grens

Afgelopen vrijdag heeft mijn oncoloog mij gebeld met de uitkomst over wat er uit het overleg is gekomen. Er is een plan voor mij bedacht en de bedoeling is nu dat ik protonentherapie ga krijgen.
Deze behandeling is er helaas nog niet in Nederland dus ik zal hiervoor naar het buitenland moeten.
Als het goed is ga ik deze behandelingen in Duitsland krijgen, de radiotherapeut gaat daar nu verder over in overleg met de mensen daar om te kijken of ik de behandeling ook daadwerkelijk (daar) ga krijgen. Ik zal daar over een aantal dagen telefonisch bericht van krijgen.

Ik vind het wel een enorm spannend plan want tjonge, het is toch iets van 450km van huis en dat is toch net even wat anders dan een reisje naar het LUMC in Leiden. En dan het communiceren in een andere taal dat vind ik ook best wel een dingetje hoor want in het Nederlands is het medische verhaal soms al moeilijk te volgen, laat staan in het Duits en/of Engels. Nu is mijn Engels best aardig maar toch hè...
Verder weet ik nog niet zo heel veel over wat ik evt. verder kan gaan verwachten want het behandelplan is per mens verschillend. Het enige wat ik wel weet is dat het om een behandeling gaat die uit meerdere keren per week bestralen bestaat dus ik zal daar een aantal weken moeten verblijven en dat lijkt me echt behoorlijk pittig! En ook deze behandeling gaat mij geen garantie geven dat het mij ook echt gaat helpen maar ik vind dat ik het wel moet aanpakken

Voor nu is het weer even afwachten wanneer ik gebeld ga worden en hopelijk zal dat niet al te lang gaan duren ook omdat ik zoiets heb van hoe eerder de tumor aangepakt gaat worden hoe beter want nu kan het alleen maar verder groeien en in het slechtste geval zelfs ook uitzaaien.







zaterdag 11 april 2015

Woorden slijten niet

Het lijkt en is nog maar zo kort geleden dat ik voor de laatste Keer de diagnose kanker kreeg. En als je je dan in denkt dat er die keer daarvoor net zoals nu ook maar een kleine vier maanden tussen zat dan begrijp je misschien wel een beetje dat ik het nu helemaal niet meer kan vatten het gaat allemaal zo snel! Eigenlijk zijn het vooral de woordjes moedeloos en verslagen wat er steeds weer in me op komt. Ik had mezelf gewoon zo graag wat meer tijd gegund om verder op te knappen en weer wat meer van het "gewone" leven te kunnen genieten ik deed zo m'n best maar helaas het mocht niet zo zijn.
En net als dat mensen niet meer weten wat ze nu nog tegen mij moeten zeggen is dat andersom eigenlijk precies net zo. Ik weet het ook echt niet meer, ik heb het gevoel dat ik alles ook al lang een keer of honderd gezegd heb wat er over mijn situatie te zeggen valt en hoe dat ik het allemaal beleef dus het geeft niet als je af en toe geen woorden meer hebt, de juiste woorden bestaan er in dit geval toch niet, tenminste ook ik kan ze nergens vinden. Het verdrietige en machteloze gevoel dat veranderd niet, dat blijft bij elke diagnose, alleen het wordt bij elke keer steeds een beetje heel veel meer en meer...




donderdag 9 april 2015

Hoofdpijn dossier nr......

Vandaag hebben we de uitslag gekregen van de MRI en de longfoto die vorige week gemaakt zijn. De uitslag van de longfoto was gelukkig goed alleen die van de MRI niet. Er is weer een tumor gezien en dit keer is het er een van 6 cm, het lijkt erop dat hij dit keer wat meer richting mijn lies zit en dat zou er op kunnen wijzen dat het een nieuwe uitzaaiing is en niet iets wat achtergebleven is na alle vorige operaties maar dit is voor nu alleen nog gissen want op MRI beelden kunnen ze heel veel zien maar toch nog steeds niet alles. Het is even afwachten wat mijn chirurg te zeggen heeft want die kent mij tenslotte het best van binnen en weet waar hij wel en niet is geweest tijdens de laatste operatie.
Het is nu even afwachten wat de dokters verder gaan beslissen over hoe nu verder, misschien dat er weer eerst een pet-scan gemaakt moet worden om te kijken of er niet elders in mijn lichaam ook nog kwade cellen zitten want dan wordt het logische wijs weer een andere aanpak dan als het bij die ene tumor van 6 cm mag blijven. 

Dus tja we gaan het maar weer afwachten en ik kan je zeggen dat is één van de moeilijkste dingen, het altijd maar afwachten wat er nu weer staat te gebeuren.......