De laatste loodjes

Morgen de laatste bestraling!! 4 weken gaan langzaam maar toch ook wel weer snel voorbij. Het was en is enorm pittig om elke dag naar de kliniek te gaan, elke dag in een apparaat te gaan liggen en niet wetende of het überhaupt wel enkele zin heeft. 

Hoe het nu precies verder gaat kan ik nog niet helemaal zeggen want het gesprek daarover met de arts moeten we aanstaande woensdag nog krijgen maar wat ik al wel weet is dat het sowieso nog ongeveer 8 weken na mijn laatste bestraling gaat duren voordat er een scan gemaakt kan gaan worden om te kijken of de bestralingen enig effect hebben gehad, dit omdat de bestraling nog weken doorwerkt.

 Er werd dus niet zoals we dachten elke week een scan gemaakt en gekeken of er al enig resultaat zichtbaar was. De enige controlle die er nu was was er om te kijken hoe het met mij ging en die werd via bloeduitslagen vernomen, die uitslagen zijn elke week gelukkig allemaal goed geweest.

Op het moment dat ik de bestralingen kreeg merkte ik daar niets tot nauwelijks wat van, het enige wat ik op dat moment voornamelijk echt voelde was dat ik elke keer weer in een vervelende positie lag. Tijdens een rondleiding die we met een aantal andere patiënten kregen werd ons duidelijk dat ik dus helemaal geen protonen bestraling krijg maar Carbon bestraling! Dit is nog wel 6 keer zwaarder als protonen bestraling, dus echt nog uniek in zijn soort en daarom is er ook maar 1 apparaat ter wereld van. Zo zie je maar dat de communicatie in buitenlandse ziekenhuizen ook niet altijd soepel verloopt ;-)

Van alle bijwerkingen die ik kon krijgen is de moeheid toch wel mijn grootste gebleken, je merkt gewoon aan alles dat je aardig wat stappen terug moet zetten als het om uithoudingsvermogen en je "gewone" energie gaat. Gelukkig waren de meeste bestralingstijden van mij gunstig (zo rond 10:45 in de ochtend) waardoor we de rest van de dag zelf in konden delen en alles op ons eigen tempo konden doen.

Het is ontzettend fijn en bemoedigend om te zien en te merken dat er zo ontzettend veel mensen met ons mee leven op wat voor manier dan ook! Het was ook heel fijn en waardevol om een aantal mensen een echt kijkje in ons leventje hier in heidelberg te hebben kunnen geven! En verder waren de Skype gesprekjes van grote waarden!

Voor nu kunnen wij niets anders dan afwachten totdat er een nieuwe scan gemaakt kan worden maar jullie zullen begrijpen dat dat weer een hele lange en spannende tijd gaat worden! 

Bestraling van start!

En dan is het ineens zo ver; we zijn in Heidelberg, en donderdag heb ik mijn allereerste protonenbestraling in het HIT centrum gehad.

Het is een heel bijzonder gevoel om dan nu toch 'echt'

Begonnen te zijn met de therapie en er komt een hoop op je af dat is een zekerheid. Ten eerste al het feit dat je in een ander ziekenhuis bent als dat je al een aantal jaren gewend bent en dan ook nog eens in een ander land. 

Als eerste kregen we een gesprek met een arts die ons ging uitleggen wat er te gebeuren stond, en ik zal 6 dagen per week ongeveer een kwartier per behandeling worden bestraald. ook moest ik weer een formulier onderteken en dit keer voor het feit dat ik via m'n rug bestraald ga worden dat schijnt voor hun nogal ongebruikelijk te zijn. Voor mij zelf maakt het niet zoveel uit, ik kan alleen de gang van zaken wat minder goed zien en aangezien ik graag altijd zie wat er gebeurd omdat het natuurlijk ook wel weer heel interessant is allemaal is dat wel een beetje jammer. 

En toen op naar de bestralingsruimte, en wat een enorme ruimte is dat zeg! Ik moet tijdens de bestraling op een soort van mal van mijn eigen lichaam gaan liggen, welke ze eerder gemaakt hadden tijdens de ct-scan toen we de intake hadden. Dan wordt ik door middel van een robotarm naar het midden van de ruimte gebracht en in positie gelegd, dat komt uiteraard erg precies en dat is ook een van de redenen dat ik maar heel oppervlakkig mag ademen. En er werd wel twintig keer gezegd dat ik absoluut niet mag bewegen en dat doe ik dan ook maar niet ;) 

Inmiddels heb ik 3 van de 21 bestralingen achter de rug, dus het begin is gemaakt! Gelukkig voel ik me tot nu toe nog best aardig waardoor we ook nog wat van de natuur kunnen genieten, want het is hier echt heel mooi en uiteraard ook wat cultuur kunnen snuiven! 

Hieronder een kleine impressie:

1. De kliniek

2. Bijna niet voor te stellen (of uit te leggen) wat een immens groot apparaat het is en dan is dit nog niet eens het hele apparaat!

3. Ik lig in nr 8. En dan moet je je voorstellen dat je daar 'hangt' en de muren om je heen draaien. 
Zie foto hieronder:

Hirschhorn.

Blik op Heidelberg.

Bestraling bijna van start.

Begin van volgende week hebben we onze eerste 3 afspraken in het Heidelberger Ionenstrahl-Theraphiezentrum (HIT) Ik krijg als eerste een MRI en daarna hebben we het intake gesprek met een dokter van daar, de dag erna krijg ik ook nog een ct-scan. Tijdens het intake gesprek zullen ook de bijwerkingen met ons besproken gaan worden maar daar zal ik wel verder over vertellen als we de dokter ook echt gesproken hebben.

Dan zijn we voor een klein weekje weer thuis en zal als alles goed is op 11 Juni de behandeling gaan starten. Dus wij zijn de afgelopen tijd erg druk geweest met het regelen van een aantal belangrijke dingen met als in eerste instantie het belangrijkste; er achter komen of we de behandeling wel vergoed krijgen van de verzekering. Toen dat eindelijk geregeld was kon de rest pas in gang gezet worden, want de kliniek wilde dat logischerwijs ook eerst horen van mijn verzekering. We zijn toen op zoek gegaan naar een onderkomen voor ons voor in de omgeving van Heidelberg en nu zou je denken dat dat niet zo moeilijk zal zijn omdat het daar zo'n mooie en toeristische omgeving is met genoeg bezienswaardigheden, die we overigens hopelijk ook voor een gedeelte kunnen gaan bekijken als ik me een beetje goed voel. maar dat viel eigenlijk best een beetje tegen want het zijn over het algemeen vrij kleine appartementen met bijv. het bed in dezelfde ruimte als de keuken en dat is niet verstandig als ik bijv. misselijk ben van de bestralingen. En zo waren er nog een aantal dingen die het vinden van een huisje voor ons wat moeilijker maakte maar inmiddels lijkt het erop dat we een leuk huisje gevonden hebben! Alleen nu nog even wachten op een bevestiging van de eigenaresse van het huisje.

Voor de eerstvolgende dagen dat we daar moeten zijn hebben we trouwens een hotelletje gevonden niet ver van Heidelberg vandaan. 

En zo waren en zijn er nog een aantal zeer belangrijke (praktische) dingen voor ons te regelen terwijl onze hoofden daar eigenlijk totaal niet naar staan omdat je hoofd vol zit met vragen en angsten want het feit blijft, in Nederland ben ik uitbehandeld.....en dan zijn er nog iets van honderd soorten emoties (waarvan ik het bestaan eerst ook nog niet wist...) want tja, ook al klinkt de protonenbestraling hoopvol, er is totaal geen garantie dat deze behandeling ook echt bij mij aan gaat slaan.

Ook heb je door al dat praktische geregel en gedoe weinig tijd en ruimte in je hoofd om alles op een rijtje te krijgen én vooral ook te houden, dus gelukkig zijn er een hoop mensen die ons daar bij bij willen staan en helpen en dat is erg fijn! 

Wachten

Ik ben geen ster in wachten, van nature ben ik namelijk nogal ongeduldig. Maar mijn geduld wordt aardig op de proef gesteld want het lijkt erop dat de laatste tijd mijn leven alleen nog maar uit wachten én nog eens wachten bestaat. Wachten op een uitslag van een MRI, wachten als het weer foute boel is op wat er uit een overleg met alle dokters komen zal, wachten op wanneer de dokter denkt je te bellen na wat er uit dat overleg is gekomen, wachten wanneer de dokter van de vervolgbehandeling contact met je opneemt, wachten op de uitslag van de extra scan die aan de hand van dat telefoontje gemaakt is, wachten op een telefoontje van de dokter over hoe het nu verder zal gaan, wachten wanneer de protonenkliniek in Heidelberg wat van zich laat horen, wachten op de verzekering of dat ze de behandeling zullen gaan vergoeden ja of nee en wachten als de dokter een welverdiende vakantie heeft en dat dat dus tegelijkertijd betekend dat hij pas na die vakantie weer contact met je op zal nemen, terwijl je het in al die tussentijd van binnen uitschreeuwt omdat je vindt dat elke dag wachten er 1 teveel is omdat je gewoon zo snel mogelijk geholpen wilt worden om de eenvoudige reden: 'je bent doodziek en je wilt beter worden'. Of in mijn geval: 'zolang als mogelijk van die kloterige tumoren af zijn'. 

En als je van nature ongeduldig bent kun je wachten volgens mij ook niet echt leren, je kunt je er simpelweg echt niet gewoon maar bij neer te leggen (dit klinkt wel heel simpel en logisch maar is vrijwel onmogelijk als het er écht om gaat) Dus wat ik doe: ik probeer er zoveel mogelijk begrip voor op te brengen dat sommige situaties nu eenmaal om wat extra tijd vragen, ook omdat er vaak een weloverwogen beslissing genomen moet worden. Maar ja, al dat begrip wat je probeert te kweken neemt je vragen en al je angsten natuurlijk niet weg. dus wat doe je?! juist je wacht, en je wacht...

Daarom is het heel fijn om te merken dat mensen dicht om je heen heel erg hun best doen om het wachten wat dragelijker te maken. Ook dan zijn mijn vragen en angsten niet weg maar ik kan ze op zo'n moment wel even wat meer naar de achtergrond drukken en al is het soms maar voor even, zo'n moment is meer waard dan dat je in eerste instantie zult denken.

Uitslag ct-scan

Afgelopen week heb ik de ct-scan van mijn longen/buik gehad en gelukkig waren daar geen verdere uitzaaiingen op te zien, dat was echt een hele opluchting zeg! én dat betekent dat de kliniek in Heidelberg in principe groen licht heeft gegeven wat mijn behandeling daar betreft.
Ik had gehoopt dat ik inmiddels al wat meer informatie had gehad over hoe het nu verder gaat (vandaar dat ik even gewacht heb met bloggen) maar het enige wat ik op dit moment weet is dat de radiotherapeut een verwijsbrief naar de verzekering heeft gestuurd en dat het nu afwachten is of dat de verzekering de behandeling in Duitsland goedkeurd en dus vergoed. Als het goed is horen we hier in de loop van de week meer over.

We zijn ons nu alvast voorzichtig wat aan het oriënteren op huisjes en/of appartementen die voor een langer tijd te huren zijn in de buurt van de kliniek in Heidelberg maar dat valt nog niet mee!
We moeten voordat de behandeling daadwerkelijk kan starten eerst nog voor een intake gesprek naar de kliniek en hopelijk kunnen ze ons dan nog wat accommodaties aanbevelen, dat zou het in ieder geval een stuk makkelijker voor ons maken!

Ik kwam nog een filmpje tegen waarin uitgelegd wordt hoe dat de protonenbestraling zo'n beetje in z'n werk gaat en dat ziet er best indrukwekkend uit vind ik:

http://youtu.be/FeQlX3w6pvg

Spanning 2.0

Het antwoord vanuit de kliniek in Duitsland kwam sneller als verwacht en ze zien enige mogelijkheid om mij te helpen máár en dat is met een grote máár, mits er op mijn long (waar ik vorig jaar een uitzaaiing op heb gehad) en in de rest van mijn bovenlichaam geen uitzaaiingen te zien zijn.

En vandaag heb ik dus dat zeer spannende onderzoek gehad waar eigenlijk alles en dan ook echt alles vanaf hangt. Als er nu op deze scan ergens een uitzaaiing te zien is dan heb ik echt geen idee of ik eventueel nog wel behandeld kan worden. En dat klinkt misschien hard maar het leven van een iemand met kanker is nou eenmaal over het algemeen ook gewoon keihard, en ondanks ik toch altijd wel positief probeer te blijven, het is zoals het op dit moment is. 

Ondanks alles hebben we zo nu en dan ook echt nog onze leuke momenten/afleidingen waar we dan ook volop van genieten. 

In de loop van deze week zullen we de uitslag krijgen maar de scan moest eerst héél goed bekeken en besproken worden. Tot dan wachten wij in spanning af! 

Over de grens

Afgelopen vrijdag heeft mijn oncoloog mij gebeld met de uitkomst over wat er uit het overleg is gekomen. Er is een plan voor mij bedacht en de bedoeling is nu dat ik protonentherapie ga krijgen.
Deze behandeling is er helaas nog niet in Nederland dus ik zal hiervoor naar het buitenland moeten.
Als het goed is ga ik deze behandelingen in Duitsland krijgen, de radiotherapeut gaat daar nu verder over in overleg met de mensen daar om te kijken of ik de behandeling ook daadwerkelijk (daar) ga krijgen. Ik zal daar over een aantal dagen telefonisch bericht van krijgen.

Ik vind het wel een enorm spannend plan want tjonge, het is toch iets van 450km van huis en dat is toch net even wat anders dan een reisje naar het LUMC in Leiden. En dan het communiceren in een andere taal dat vind ik ook best wel een dingetje hoor want in het Nederlands is het medische verhaal soms al moeilijk te volgen, laat staan in het Duits en/of Engels. Nu is mijn Engels best aardig maar toch hè...
Verder weet ik nog niet zo heel veel over wat ik evt. verder kan gaan verwachten want het behandelplan is per mens verschillend. Het enige wat ik wel weet is dat het om een behandeling gaat die uit meerdere keren per week bestralen bestaat dus ik zal daar een aantal weken moeten verblijven en dat lijkt me echt behoorlijk pittig! En ook deze behandeling gaat mij geen garantie geven dat het mij ook echt gaat helpen maar ik vind dat ik het wel moet aanpakken

Voor nu is het weer even afwachten wanneer ik gebeld ga worden en hopelijk zal dat niet al te lang gaan duren ook omdat ik zoiets heb van hoe eerder de tumor aangepakt gaat worden hoe beter want nu kan het alleen maar verder groeien en in het slechtste geval zelfs ook uitzaaien.

Woorden slijten niet

Het lijkt en is nog maar zo kort geleden dat ik voor de laatste Keer de diagnose kanker kreeg. En als je je dan in denkt dat er die keer daarvoor net zoals nu ook maar een kleine vier maanden tussen zat dan begrijp je misschien wel een beetje dat ik het nu helemaal niet meer kan vatten het gaat allemaal zo snel! Eigenlijk zijn het vooral de woordjes moedeloos en verslagen wat er steeds weer in me op komt. Ik had mezelf gewoon zo graag wat meer tijd gegund om verder op te knappen en weer wat meer van het "gewone" leven te kunnen genieten ik deed zo m'n best maar helaas het mocht niet zo zijn.

En net als dat mensen niet meer weten wat ze nu nog tegen mij moeten zeggen is dat andersom eigenlijk precies net zo. Ik weet het ook echt niet meer, ik heb het gevoel dat ik alles ook al lang een keer of honderd gezegd heb wat er over mijn situatie te zeggen valt en hoe dat ik het allemaal beleef dus het geeft niet als je af en toe geen woorden meer hebt, de juiste woorden bestaan er in dit geval toch niet, tenminste ook ik kan ze nergens vinden. Het verdrietige en machteloze gevoel dat veranderd niet, dat blijft bij elke diagnose, alleen het wordt bij elke keer steeds een beetje heel veel meer en meer...

Hoofdpijn dossier nr......

Vandaag hebben we de uitslag gekregen van de MRI en de longfoto die vorige week gemaakt zijn. De uitslag van de longfoto was gelukkig goed alleen die van de MRI niet. Er is weer een tumor gezien en dit keer is het er een van 6 cm, het lijkt erop dat hij dit keer wat meer richting mijn lies zit en dat zou er op kunnen wijzen dat het een nieuwe uitzaaiing is en niet iets wat achtergebleven is na alle vorige operaties maar dit is voor nu alleen nog gissen want op MRI beelden kunnen ze heel veel zien maar toch nog steeds niet alles. Het is even afwachten wat mijn chirurg te zeggen heeft want die kent mij tenslotte het best van binnen en weet waar hij wel en niet is geweest tijdens de laatste operatie.

Het is nu even afwachten wat de dokters verder gaan beslissen over hoe nu verder, misschien dat er weer eerst een pet-scan gemaakt moet worden om te kijken of er niet elders in mijn lichaam ook nog kwade cellen zitten want dan wordt het logische wijs weer een andere aanpak dan als het bij die ene tumor van 6 cm mag blijven. 

Dus tja we gaan het maar weer afwachten en ik kan je zeggen dat is één van de moeilijkste dingen, het altijd maar afwachten wat er nu weer staat te gebeuren.......

Weer een stukje verder in reserve

De operatie is nu zo'n drie weken geleden en inmiddels gaat het weer een beetje beter met me.

Het is een zware operatie geweest omdat er veel litteken weefsel was ontstaan na de vorige operatie's. Maar ook omdat de tumoren op een lastige plek zaten. Zo zat er bijv. eentje vast aan mijn urineleider en dicht bij wat lymfevaten. Om daar bij te kunnen komen heeft de chirurg mijn blaas op wat punten los moeten snijden en daardoor heb ik nu nog enige klachten bij het plassen, ik ben daarvoor onder controle bij de uroloog die mij samen met de andere chirurg heeft geopereerd. Afgelopen week ben ik bij hem geweest en hij wilde m'n klachten nog eventjes aankijken in de hoop dat over een week of zeven de klachten sterk verminderd zullen zijn, de blaas en urineleider hebben nou eenmaal een flinke optater gehad. Maar mocht dat niet het geval zijn dan misschien toch overgaan op zelf katheteriseren op de dagen dat het minder gaat. Maar dat wachten we eerst maar eventjes af.

Verder is er bij het verwijderen van een tumor rondom mijn heupbeen een slagader geraakt waardoor ik nu een vaatprothese heb. Zelf merk ik van die prothese weinig tot niks, het enige wat verandert is is dat ik een bloedverdunnend medicijn erbij heb gekregen wat ik zal moeten blijven slikken. 

Na tien dagen mocht ik het ziekenhuis verlaten en dat ging best aardig totdat ik op de tweede dag na ontslag ineens enorme buikpijn kreeg en maar bleef overgeven. We hebben toen uiteindelijk midden in de nacht het ziekenhuis gebeld en die zeiden dat we gelijk moesten komen omdat er na zo'n grote buikoperatie veel fout kan gaan. Met een maagsonde is er uiteindelijk nog heel veel 'rommel' uit mijn maag gehaald en mijn darmen waren ook flink van slag maar gelukkig wees een ct-scan uit dat er in ieder geval niks geks in mijn buik gevonden was. Dus na twee nachtjes ziekenhuis mocht ik gelukkig weer naar huis.

Dat het een zware operatie is geweest merk ik lichamelijk wel, ik knap ook veel minder snel op dan de vorige keren maar dat komt misschien ook wel omdat mijn lichaam het allemaal een beetje teveel vindt worden en drie operatie's in één jaar tijd is ook wel veel natuurlijk. Ik heb mezelf dan ook voorgenomen om het allemaal rustig aan weer op te bouwen anders ben ik bang dat het uiteindelijk alleen maar langer gaat duren.

Volgende week hebben we een afspraak bij mijn chirurg waarbij we naast de gewone controle van de operatie ook de uitslag krijgen van hoeveel er aan tumoren weggehaald is. En dat het foute boel is wat er zat dat weten we al maar ik ben benieuwd of ik dit keer bijvoorbeeld wel in aanmerking kom voor een (na)behandel traject. Er is namenlijk een week of drie geleden een nieuw traject in Nederland geopend voor een nieuwe aanpak van osteosarcomen en misschien werkt dat ook wel bij die sarcomen die telkens ongevraagd een plekje in mijn lichaam innemen. 

Volgende week hoop ik meer te weten!