Hoe het nu precies verder gaat kan ik nog niet helemaal zeggen want het gesprek daarover met de arts moeten we aanstaande woensdag nog krijgen maar wat ik al wel weet is dat het sowieso nog ongeveer 8 weken na mijn laatste bestraling gaat duren voordat er een scan gemaakt kan gaan worden om te kijken of de bestralingen enig effect hebben gehad, dit omdat de bestraling nog weken doorwerkt.
Er werd dus niet zoals we dachten elke week een scan gemaakt en gekeken of er al enig resultaat zichtbaar was. De enige controlle die er nu was was er om te kijken hoe het met mij ging en die werd via bloeduitslagen vernomen, die uitslagen zijn elke week gelukkig allemaal goed geweest.
Op het moment dat ik de bestralingen kreeg merkte ik daar niets tot nauwelijks wat van, het enige wat ik op dat moment voornamelijk echt voelde was dat ik elke keer weer in een vervelende positie lag. Tijdens een rondleiding die we met een aantal andere patiënten kregen werd ons duidelijk dat ik dus helemaal geen protonen bestraling krijg maar Carbon bestraling! Dit is nog wel 6 keer zwaarder als protonen bestraling, dus echt nog uniek in zijn soort en daarom is er ook maar 1 apparaat ter wereld van. Zo zie je maar dat de communicatie in buitenlandse ziekenhuizen ook niet altijd soepel verloopt ;-)
Van alle bijwerkingen die ik kon krijgen is de moeheid toch wel mijn grootste gebleken, je merkt gewoon aan alles dat je aardig wat stappen terug moet zetten als het om uithoudingsvermogen en je "gewone" energie gaat. Gelukkig waren de meeste bestralingstijden van mij gunstig (zo rond 10:45 in de ochtend) waardoor we de rest van de dag zelf in konden delen en alles op ons eigen tempo konden doen.
Het is ontzettend fijn en bemoedigend om te zien en te merken dat er zo ontzettend veel mensen met ons mee leven op wat voor manier dan ook! Het was ook heel fijn en waardevol om een aantal mensen een echt kijkje in ons leventje hier in heidelberg te hebben kunnen geven! En verder waren de Skype gesprekjes van grote waarden!
Voor nu kunnen wij niets anders dan afwachten totdat er een nieuwe scan gemaakt kan worden maar jullie zullen begrijpen dat dat weer een hele lange en spannende tijd gaat worden!
