Pauze

Hoe moet je de toekomst zien als je 'even' geen toekomst meer ziet? Ook al moet je niet verder vooruit kijken dan de dag van vandaag, Iedereen heeft toch wel een beetje een ideetje of een droom als je denkt aan je eigen toekomstbeeld? Ik had ze ook, bepaalde dromen en doelen voordat ik ziek werd. maar die zijn een jaar of vier allemaal met één veeg over de tafel weggevaagd. En in het begin wil je er echt niet aan hoor dat sommige dingen niet voor je bestemd lijken te zijn, je bent een mens en je hebt nu eenmaal je dromen en hoop, wat moet en ben je eigenlijk ook zonder?! Maar je leert na verloop van tijd jouw situatie dan uiteindelijk toch wel (zover dat je lukt) te accepteren en er zo goed mogelijk mee om te gaan. 

En nu ik dit schrijf komt er een zin die ik ooit eens gelezen heb en die me altijd is bij gebleven in m'n hoofd naar boven; " een gezond mens heeft een hoop wensen, een ziek persoon maar 1". en die zin verteld het precies zoals het is. Dat wil niet zeggen dat ik helemaal geen doelen en of wensen meer heb maar mijn leven draait helaas wel al zo'n jaar of vier alleen nog maar om "overleven". Het voelt alsof iedereen gewoon door leeft en jouw leven een soort van op "pauze" is gedrukt.

Je rolt van het ene onderzoek in het andere dus zo ook van de ene onzekerheid in de andere. En daar gaan we a.s. Donderdag weer mee verder want dan moet ik de Pet-scan laten maken. En dan krijgen we die week daarop als het goed is de uitslag daarvan. Enorm spannend want de vorige keer kwamen we er na die scan achter dat er een derde tumor in m'n bekken gevonden was en dat ik ook nog een uitzaaiing op m'n longvlies had. En al die gedachtes en angsten neem ik met me mee als ik straks weer in het apparaat lig, want wat als........?

Behandel plan deel 1

Net contact gehad met de dokter en ze willen toch eerst een pet-scan laten maken. Het ligt uiteraard aan de uitslag daarvan of dat het plan nog veranderd gaat worden (de vorige keer kwamen er ook uitzaaiingen bij die op de "gewone" MRI niet te zien waren) maar voor nu is het plan om de tumor door middel van een operatie te gaan verwijderen. Ze hebben er vertrouwen in dat dat goed te doen is. Dit is voor nu de meest gunstige situatie want de dokter zei dat het ook goed had gekund dat ze nu hadden gezegd dat we misschien eerder moesten gaan denken aan de boel rekken met chemo of bestralen ook omdat het natuurlijk nog maar heel kort geleden is dat de vorige tumoren zijn verwijderd. Dus nu is het wachten wanneer de oproep voor de Pet-scan komt...

Daar gaan we weer.....

Na een poosje stil geweest te zijn op de blog, wilde ik sowieso weer gaan bloggen na mijn eerste MRI-uitslag van na de operatie(s), ongeacht wat de uitslag zou zijn.

En wat ik diep van binnen al een beetje aan voelde komen, het bleek dus wéér foute boel te zijn. Er zit weer een tumor in het al eerder geopereerde gebied, en dit keer zit het bij mijn heupbeen.

Aangezien de tijd die tussen het maken van de MRI en de uitslag in zat erg kort was kon mijn oncoloog ons nu nog niet meer vertellen dan dit. Hij gaat zo snel mogelijk contact opnemen met de chirurg en het team wat mij geopereerd heeft om te vragen en te kijken of dat de chirurg ook bij mijn heupbeen in de buurt is geweest tijdens de operatie, zoja dan is er waarschijnlijk toch wat achtergebleven na de operatie. Is de chirurg niet daar in de buurt geweest  met opereren dan is het waarschijnlijk 'gewoon' weer uitgezaaid, tussen die twee zit een aardig verschil. 

Dus voor nu is het niet meer dan afwachten op wat er gebeuren gaat en tegelijkertijd onderzoeken waar we de kracht nu maar weer eens vandaan moeten gaan halen, want volgens mij hebben we inmiddels alle opties al gehad.....

Ik hoop jullie snel meer te laten weten.

Twee operatie's in vijf weken

De operatie van de tumor (of verdacht plekje) wat aan mijn longvlies zat, heeft inmiddels plaatsgevonden. En ben ik op dit moment 5 dagen thuis na ontslag uit het ziekenhuis. Ook deze operatie is volgens de dokters geslaagd en dat is natuurlijk ontzettend fijn want dat is toch het enige wat je horen wilt! Maar is hij me qua pijn en het missen van energie toch wel aardig tegengevallen. Er is naar wat ik heb begrepen, uiteindelijk ook een stukje van mijn rib weggenomen omdat daar de verkalking zat dus dat zal het beurse gevoel wel verklaren wat ik heb en bleek ook bij het ontslag uit het ziekenhuis dat ik nog steeds een kleine klaplong had maar dat zou uit zichzelf én met de nodige rust, verder moeten genezen.
We weten nu nog niet voor de honderd procent zeker dat het "verdachte plekje" wat tijdens de operatie weggehaald is ook echt een mesenchymaalchondrosarcoom is want die uitslag laat logischerwijs nog even op zich wachten. We hopen daar deze week meer duidelijkheid over te krijgen.

Het blijft een ontzettend eng idee dat de kanker door mijn lichaam is gaan dwalen als het inderdaad een uitzaaiing van de mesenchymaal is. Want is het ook écht bij dat ene plekje gebleven, zit het ondertussen echt niet ergens anders? Dit soort gedachtes zijn gek makend.
Maar ik denk wel dat dit herkenbaar is voor mensen die met regelmaat op een uitslag wachten van een (thorax) foto, of nadat ze een MRI, of (bot) scan hebben laten maken. Bij mij zit er meestal tussen het maken van de MRI en de uitslag, een week of twee, omdat de dokters nou eenmaal maar op twee vaste dagen van de week overleg hebben. En dan denk je; de foto/scan is toen gemaakt, we zijn nu weer twee weken verder wat is er in die onderliggende tijd in dat lichaam van mij gebeurt? En ik weet dat je juist moet proberen om zo niet te denken maar ja dat is makkelijker gezegd dan gedaan.....
Soms krijg ik de vraag of dat ik niet gek wordt van al die afspraken en controles in het ziekenhuis maar ik zeg dan altijd dat het echt wel heel vermoeiend en weet ik het allemaal niet is maar dat het nog véél vervelender zou zijn als ik niet zo scherp in de gaten gehouden zou worden dat is pas eng! nu zitten we er tenminste dicht op mocht het weer foute boel zijn. En gelukkig heb ik een team van fijne dokters waar ik alle vertrouwen in heb.

Hopelijk horen we deze week vanuit het ziekenhuis meer over de uitslag van de operatie maar is voor nu het enige wat ik kan doen proberen zoveel mogelijk op te knappen en aan te sterken om over een paar weken op vakantie te kunnen gaan, om lekker te gaan genieten van de Oostenrijkse alpen. Misschien niet op een manier waarop we hoopten toen we deze vakantie boekte maar gelukkig kúnnen we op vakantie en zijn er daar zat kabelbanen en stoeltjesliften die mij boven op de bergen kunnen brengen en is de schoonheid van het uitzicht/de natuur genoeg om stiekem weer eventjes "gewoon" te genieten!

Vechten

Vaak zeggen mensen tegen mij dat ik vooral door moet blijven vechten, dat opgeven geen optie is.

Ik vraag me dan vaak af; vechten tegen wat, wat word bedoelt met vechten? Toen ik aan de chemo was toen heb ik gevochten voor wat ik waard was dat klopt maar dat was vooral omdat de chemo mij zo ontzettend ziek maakte dat er bijna niks meer te vechten viel. Maar nu, hoe moet ik nu vechten tegen iets waarvoor de knapste dokters van de wereld niet eens een medicijn hebben?

Begrijp me goed ik ben nog lang niet van plan om me er bij neer te leggen maar ik denk wel dat het belangrijk is dat mensen weten dat niet elke ziekte te overwinnen is en al zeker de kanker niet, hoe hard je soms ook vecht. En natuurlijk is opgeven in eerste instantie geen optie maar soms is juist opgeven de enige optie die overblijft en is dat dan verliezen? Zelf denk ik van niet, ik denk dat je juist op je krachtigst bent als het moment daar is en dat je geen andere uitweg meer ziet dan opgeven. We praten dan eigenlijk niet meer over opgeven maar over overgeven en juist dat is iets wat erg veel moeite kost.

Ik denk dat daar ook het verschil ligt van krachtig en moedig zijn.

Krachtig zijn is iets wat je doet vanuit een drive, bijvoorbeeld een drive van overleven, vechten tegen iets waar je zo tegenop ziet en het liefste niet aan toe wilt geven, Terwijl moedig zijn vooral een zaak van overgeven en accepteren is. En is dat niet juist het gene waar het allemaal om draait? Zeker als je (dood)ziek bent.......

Opknappen en dan?

Inmiddels alweer even geleden dat ik wat van me heb laten horen maar ik kon me er simpelweg gewoon niet toe aan zetten. Ik had eerlijk gezegd gewoon genoeg aan mezelf want thuis zijn is héél erg fijn maar toch ook best pittig.
Inmiddels gaat het lichamelijk alweer een stuk beter, ik merk dat veel mensen deze operatie vergelijken met mijn vorige operatie en dat doe ik zelf ook hoor, en op papier is dat misschien ook wel zo maar eigenlijk is dat niet helemaal eerlijk, toen kwam ik net uit een periode van zware chemokuren en was daardoor lichamelijk gewoon al een stuk minder sterk als dat ik nu ben. Maar daardoor lijkt het misschien nu net alsof alles me nu heel erg gemakkelijk afgaat maar ook nu loop ik toch ook echt wel tegen een aantal beperkingen op. Rustig opbouwen is daarom ook het advies na zo'n flinke operatie en ik was van plan om me daar dan ook maar aan te houden!

Afgelopen donderdag hadden we een afspraak in het ziekenhuis met één van de chirurgen die mij geopereerd heeft. De chirurg was tevreden over mijn herstel en dat is fijn maar vertelde me ook dat ik toch ook dit keer weer géén nabehandeling krijg in de zin van bestralingen, dit omdat de dokters niet denken dat de tumor daar (net zoals bij de chemokuren die ik de vorige keer gekregen heb) op zal reageren en omdat de bestralingen meer kapot gaan maken dan (nu) nodig is. Voor ons is dat een enorme domper/tegenvaller omdat er nu echt alleen een operatie overblijft mochten zich er nieuwe tumoren/uitzaaiingen ontwikkelen. En natuurlijk betekent géén chemo dat ik niet weer kaal zal worden, maar ja haar groeit uiteindelijk weer terug. En dat ik géén (na)bestralingen krijg betekent dat ik bijv.. géén extra pijn zal krijgen maar dat die beiden middelen niet mijn kanker kunnen killen of in ieder geval stopzetten betekent ook dat er dus echt géén behandelingen zijn voor deze vorm van kanker die ik heb (bot/wekendelen kanker,mesenchymaal chondrosarcoom) en dat maakt mij toch enigszins moedeloos.

Vrijdag heeft het team van dokters mijn situatie besproken en wist de chirurg mij door de telefoon te vertellen dat het plekje op mijn long wat ze op de pet-scan hadden gezien inderdaad een tumor van 1cm is en dat het niet op mijn long zit maar op mijn longvlies, het is een rare plek voor een uitzaaiing maar het is er toch echt één, de tumor was ook actief te zien op de pet-scan, het vertoont dezelfde symptomen als de andere tumoren die ze eerder bij mij verwijderd hebben, de dokters maken zich er daarom dus ook zorgen over en willen dat de tumor operatief verwijdert word. De chirurg dacht wel dat het te opereren is maar een thorax-chirurg kan dat nog beter beoordelen, hij was vrijdag al druk bezig geweest om die thorax-chirurg te pakken te krijgen maar dat was nog niet gelukt, hij zou daar deze week weer mee aan de slag gaan. en zou mij terug bellen zodra hij hem gesproken heeft. Maar ondertussen moest ik eerst maar eens zoveel mogelijk van deze operatie op zien te knappen en dat is nog best een hele opgave aangezien je weet dat je aan het opknappen bent voor weer een nieuwe operatie en daarna dus weer overnieuw kunt beginnen, en dan......?

Ziekenhuis opname

Vandaag is het alweer 5 dagen geleden dat ik geopereerd ben. De operatie is volgens de chirurgen goed gegaan al is er wel meer weggehaald dan in eerste instantie werd gedacht. Zo zat één van de tumoren verweven en vergroeid aan m'n linker eierstok en die is dus samen met de tumor volledig verwijderd. De andere tumor zat aan m'n urineleider en het bovenste vet van mijn endeldarm gegroeid en die urineleider hebben ze dus tijdens de operatie een stukje moeten vervangen met een dubbele J (ja je leert nog eens wat in een ziekenhuis) dat is een soort van verbinding zodat m'n blaas gewoon blijft werken. Over 6 weken wordt dat weer verwijdert en moet alles weer gaan werken zoals het hoort. De derde tumor was nergens te bekennen en de dokters hebben mij (en Aad) verteld en verzekerd dat ze echt heel erg goed hebben gezocht. Dus dat was dus een zwarte vlek op de scan! het waren er dus géén 3 in hetzelfde gebied.  

Ik moet bekennen dat ik zo'n twee dagen niet heb geweten hoe dat ik de dagen door komen moest. Vooral afgelopen zondag was een ramp, ik heb me zelden zo slecht en ziek gevoeld. Ik dacht echt dit komt nóóit meer goed maar zoals de lieve zusters al zeiden; er komt een dag dat je je beter zal voelen. Ik weet nog dat ik dacht: die is gek, dit komt never nooit meer goed!! Wat was ik bang. Maar tada! Ze had gelijk, ik ben inmiddels weer een beetje mens. Ik heb nog wel veel pijn en ik ben erg moe maar ik heb zelfs al een stukje gelopen met krukken. Nou ja lopen, het lijkt weer nergens op. Vanmiddag heeft Aad me met rolstoel en al mee naar buiten gereden en dat was me heerlijk!! 

Er is toch ook weer wat aan (zenuw) schade (bij) gekomen aan m'n linkerbeen/voet na de operatie maar met een beetje training en oefenen moet ik wel weer een heel eind kunnen komen.

Ontslag datum staat vooralsnog op a.s. Donderdag gepland! Maar m'n kalium en hb waren beiden vrij laag dus dat kan nog enig roet in het eten gaan gooien, hopen dat dat morgen beter is en anders hopen dat het met een bloedtransfusie en pillen weer snel wat beter gemaakt kan worden....!