Weer een stukje verder in reserve

De operatie is nu zo'n drie weken geleden en inmiddels gaat het weer een beetje beter met me.

Het is een zware operatie geweest omdat er veel litteken weefsel was ontstaan na de vorige operatie's. Maar ook omdat de tumoren op een lastige plek zaten. Zo zat er bijv. eentje vast aan mijn urineleider en dicht bij wat lymfevaten. Om daar bij te kunnen komen heeft de chirurg mijn blaas op wat punten los moeten snijden en daardoor heb ik nu nog enige klachten bij het plassen, ik ben daarvoor onder controle bij de uroloog die mij samen met de andere chirurg heeft geopereerd. Afgelopen week ben ik bij hem geweest en hij wilde m'n klachten nog eventjes aankijken in de hoop dat over een week of zeven de klachten sterk verminderd zullen zijn, de blaas en urineleider hebben nou eenmaal een flinke optater gehad. Maar mocht dat niet het geval zijn dan misschien toch overgaan op zelf katheteriseren op de dagen dat het minder gaat. Maar dat wachten we eerst maar eventjes af.

Verder is er bij het verwijderen van een tumor rondom mijn heupbeen een slagader geraakt waardoor ik nu een vaatprothese heb. Zelf merk ik van die prothese weinig tot niks, het enige wat verandert is is dat ik een bloedverdunnend medicijn erbij heb gekregen wat ik zal moeten blijven slikken. 

Na tien dagen mocht ik het ziekenhuis verlaten en dat ging best aardig totdat ik op de tweede dag na ontslag ineens enorme buikpijn kreeg en maar bleef overgeven. We hebben toen uiteindelijk midden in de nacht het ziekenhuis gebeld en die zeiden dat we gelijk moesten komen omdat er na zo'n grote buikoperatie veel fout kan gaan. Met een maagsonde is er uiteindelijk nog heel veel 'rommel' uit mijn maag gehaald en mijn darmen waren ook flink van slag maar gelukkig wees een ct-scan uit dat er in ieder geval niks geks in mijn buik gevonden was. Dus na twee nachtjes ziekenhuis mocht ik gelukkig weer naar huis.

Dat het een zware operatie is geweest merk ik lichamelijk wel, ik knap ook veel minder snel op dan de vorige keren maar dat komt misschien ook wel omdat mijn lichaam het allemaal een beetje teveel vindt worden en drie operatie's in één jaar tijd is ook wel veel natuurlijk. Ik heb mezelf dan ook voorgenomen om het allemaal rustig aan weer op te bouwen anders ben ik bang dat het uiteindelijk alleen maar langer gaat duren.

Volgende week hebben we een afspraak bij mijn chirurg waarbij we naast de gewone controle van de operatie ook de uitslag krijgen van hoeveel er aan tumoren weggehaald is. En dat het foute boel is wat er zat dat weten we al maar ik ben benieuwd of ik dit keer bijvoorbeeld wel in aanmerking kom voor een (na)behandel traject. Er is namenlijk een week of drie geleden een nieuw traject in Nederland geopend voor een nieuwe aanpak van osteosarcomen en misschien werkt dat ook wel bij die sarcomen die telkens ongevraagd een plekje in mijn lichaam innemen. 

Volgende week hoop ik meer te weten! 

Datum operatie bekend!

Als alles goed gaat word ik 10 December geopereerd! Nu er dus een datum bekent is is het toch best wel weer spannend allemaal! Het gaat allemaal ineens zo snel! In mijn hoofd ben ik nu al bezig of de operatie goed verlopen gaat en of dat alles goed weggehaald kan worden. Wat ik ook wel spannend vind is of er bijvoorbeeld niet nog meer zenuwschade in mijn been gaat ontstaan dat is toch wel een aardig risico maar wat ik vooral toch hoop is of het er verder allemaal een beetje rustig uit ziet van binnen want daar ben ik toch best zenuwachtig voor. Stel je toch eens voor dat er nog meer tumoren gevonden worden.....

Dus de afgelopen dagen waren er vooral om aan het idee te wennen dat de operatie nu toch echt weer gaat gebeuren en om me zo goed mogelijk te kunnen voorbereiden op de operatie maar ja, in hoeverre kun je je daar nou echt op voorbereiden? 

Het moeilijkste is ook wel dat ik er dit keer ook helemaal geen goed gevoel bij heb, want ik ga deze operatie toch wel wat anders in als bij de vorige keren. Toen dacht en hoopte ik tenslotte stiekem nog wel dat ik van de kanker af kon komen. Maar nu? Nee nu denk ik dat niet meer en hoe zit het dan met de hoop, heb ik nog hoop? Ja ongetwijfeld zit die hoop nog wel ergens verstopt in mij maar dan wel zo goed dat ik het al even niet meer vinden kan. Ik moet ook realistisch zijn dit is de vierde keer dat de kanker terug is in vier jaar tijd en dat betekent gewoon niet veel goeds. Zeker ook niet omdat er tussen de vorige operatie(s) en het ontdekken van de nieuwe tumoren maar drie maanden zat.

Dus tja, ook al gaat het hele proces op het moment van de operatie straks allemaal vanzelf, hoe ga je mentaal een operatie in als je weet dat er menselijkerwijs geen genezing meer mogelijk is?

Denken en nog een beetje meer denken.

Wat doe je in de tijd als je ziek bent en moet wachten op een behandeling en/of operatie? Ik ben in ieder geval héél veel aan het denken. En uiteindelijk merk ik dan dat ik zoveel denk dat ik op een gegeven moment niet eens meer echt weet waar ik nou eigenlijk allemaal aan denk. Maar ja, stoppen met denken lukt me uiteraard ook niet. 

Iets waar ik in ieder geval veel aan denk is aan het feit dat ik en mijn kanker nooit meer van elkaar af komen, we zullen met elkaar moeten dealen hoe rot en moeilijk dat ook is. Er is schijnbaar echt geen medicijn of behandeling tegen de vorm van kanker die ik heb "een Mesenchymaal chondrosarcoom". En zoals een dokter dus laatst al zei "je bent een slachtoffer van de zeldzaamheid". Nu zie ik mezelf niet graag als een slachtoffer maar als je naar de feiten kijkt ben ik het dan ook nog eens extra dubbel; als eerste al om het feit dat ik kanker heb gekregen en ten tweede heb ik ook nog eens een kankersoort waar dus geen behandeling voor te vinden is die een "echte" goede kans op genezing bied. En het zit elke op een erg moeilijke plek Hoe frustrerend is dat?

En uiteraard denk ik ook veel aan de aankomende operatie. Zenuwachtig voor de operatie ben ik niet echt, ik heb inmiddels de nodige ervaring, (dit wordt tenslotte operatie nr 5.....) ik ben er ondanks dat ik dankbaar ben dat er een operatie mogelijk is, voor mijn gevoel nog steeds niet echt helemaal klaar voor. Ik heb amper de vorige operatie's kunnen verwerken en nu moet ik me alweer klaar stomen voor zo'n grote operatie, nou begin d'r maar eens aan..... Wat ik wel weet is dat als er eenmaal een operatie datum bekend is, het hele proces meestal wel vanzelf gaat, als je je maar overgeeft aan het hele gebeuren.

En dat ga ik op het moment van dan ook vast wel weer doen alleen makkelijk gaat het niet worden, ook dat is een feit......

Aan het idee wennen

Honderden gedachtes razen weer eens door mijn hoofd en ik krijg er volgens mij niks van op een rijtje, het is ook eigenlijk allemaal best een beetje teveel om te kunnen bevatten denk ik weleens. Het ene moment hoor je dat je er sterk rekening mee moet gaan houden dat er niet meer geopereerd gaat worden en dat het waarschijnlijk een ander traject gaat worden. En daar probeer je je dan hoe moeilijk het ook is zo goed als mogelijk op in te stellen. Maar schijnbaar heb ik een stoere chirurg en oncoloog want ze belde vorige week vrijdag allebei laat in de middag met de verrassende mededeling dat de chirurg na uitvoerig overleg en tegen alle verwachtingen in de tumoren toch zo goed mogelijk operatief wil gaan proberen te gaan verwijderen. De operatie was de vorige keer al moeilijk en zal dit keer waarschijnlijk nog moeilijker worden en dan automatisch ook zwaarder en risicovoller maar daar gaat de chirurg het nog uitgebreid met ons over hebben. Ze verwachten van de operatie dat die verlengend werkt en dat verwachten ze van de chemo aanzienlijk minder. Maar ook de operatie garandeert echter nog niks. De chirurg en oncoloog zien alleen voor nu in de operatie de beste optie voor een wat langduriger resultaat. Volgende week de afspraak met de chirurg en dan horen we hoe het verder gaat, en wat de eventuele risico's er dit keer kunnen zijn.

Ergens denk ik dat elke dag (af)wachten er 1 teveel is want tja, wat kan er allemaal gebeuren in je lichaam op zo'n dag? maar aan de andere kant kan ik de wachttijd ook wel goed gebruiken om aan het idee te wennen om (al)wéér een operatie te moeten ondergaan. Want op de één of andere manier kan ik maar niet aan het idee wennen. Hopelijk verandert dat wel nadat we met de chirurg hebben gepraat. Ik hoop maar dat de risico's die bij de operatie komen kijken niet al te groot zijn, ik ben best wel wat gewend inmiddels, zullen we maar zeggen maar makkelijker wordt het er voor mij allemaal niet op natuurlijk. Zeker omdat het zo uitzichtloos lijkt en ook om elke keer weer stoer en sterk te moeten zijn dat is een zeer pittige opgave dat kan ik je wel vertellen.

"Slachtoffer van de zeldzaamheid" zo bestempelde een dokter laatst mijn situatie. En ja, persoonlijk vind ik dat ook wel een hele goede uitspraak van die dokter want eigenlijk zegt hij met die vier woorden precies wat er aan de hand is, niet meer en niet minder......

Pauze

Hoe moet je de toekomst zien als je 'even' geen toekomst meer ziet? Ook al moet je niet verder vooruit kijken dan de dag van vandaag, Iedereen heeft toch wel een beetje een ideetje of een droom als je denkt aan je eigen toekomstbeeld? Ik had ze ook, bepaalde dromen en doelen voordat ik ziek werd. maar die zijn een jaar of vier allemaal met één veeg over de tafel weggevaagd. En in het begin wil je er echt niet aan hoor dat sommige dingen niet voor je bestemd lijken te zijn, je bent een mens en je hebt nu eenmaal je dromen en hoop, wat moet en ben je eigenlijk ook zonder?! Maar je leert na verloop van tijd jouw situatie dan uiteindelijk toch wel (zover dat je lukt) te accepteren en er zo goed mogelijk mee om te gaan. 

En nu ik dit schrijf komt er een zin die ik ooit eens gelezen heb en die me altijd is bij gebleven in m'n hoofd naar boven; " een gezond mens heeft een hoop wensen, een ziek persoon maar 1". en die zin verteld het precies zoals het is. Dat wil niet zeggen dat ik helemaal geen doelen en of wensen meer heb maar mijn leven draait helaas wel al zo'n jaar of vier alleen nog maar om "overleven". Het voelt alsof iedereen gewoon door leeft en jouw leven een soort van op "pauze" is gedrukt.

Je rolt van het ene onderzoek in het andere dus zo ook van de ene onzekerheid in de andere. En daar gaan we a.s. Donderdag weer mee verder want dan moet ik de Pet-scan laten maken. En dan krijgen we die week daarop als het goed is de uitslag daarvan. Enorm spannend want de vorige keer kwamen we er na die scan achter dat er een derde tumor in m'n bekken gevonden was en dat ik ook nog een uitzaaiing op m'n longvlies had. En al die gedachtes en angsten neem ik met me mee als ik straks weer in het apparaat lig, want wat als........?

Behandel plan deel 1

Net contact gehad met de dokter en ze willen toch eerst een pet-scan laten maken. Het ligt uiteraard aan de uitslag daarvan of dat het plan nog veranderd gaat worden (de vorige keer kwamen er ook uitzaaiingen bij die op de "gewone" MRI niet te zien waren) maar voor nu is het plan om de tumor door middel van een operatie te gaan verwijderen. Ze hebben er vertrouwen in dat dat goed te doen is. Dit is voor nu de meest gunstige situatie want de dokter zei dat het ook goed had gekund dat ze nu hadden gezegd dat we misschien eerder moesten gaan denken aan de boel rekken met chemo of bestralen ook omdat het natuurlijk nog maar heel kort geleden is dat de vorige tumoren zijn verwijderd. Dus nu is het wachten wanneer de oproep voor de Pet-scan komt...

Daar gaan we weer.....

Na een poosje stil geweest te zijn op de blog, wilde ik sowieso weer gaan bloggen na mijn eerste MRI-uitslag van na de operatie(s), ongeacht wat de uitslag zou zijn.

En wat ik diep van binnen al een beetje aan voelde komen, het bleek dus wéér foute boel te zijn. Er zit weer een tumor in het al eerder geopereerde gebied, en dit keer zit het bij mijn heupbeen.

Aangezien de tijd die tussen het maken van de MRI en de uitslag in zat erg kort was kon mijn oncoloog ons nu nog niet meer vertellen dan dit. Hij gaat zo snel mogelijk contact opnemen met de chirurg en het team wat mij geopereerd heeft om te vragen en te kijken of dat de chirurg ook bij mijn heupbeen in de buurt is geweest tijdens de operatie, zoja dan is er waarschijnlijk toch wat achtergebleven na de operatie. Is de chirurg niet daar in de buurt geweest  met opereren dan is het waarschijnlijk 'gewoon' weer uitgezaaid, tussen die twee zit een aardig verschil. 

Dus voor nu is het niet meer dan afwachten op wat er gebeuren gaat en tegelijkertijd onderzoeken waar we de kracht nu maar weer eens vandaan moeten gaan halen, want volgens mij hebben we inmiddels alle opties al gehad.....

Ik hoop jullie snel meer te laten weten.